Balázs

Balázsnak egyetlen esélye maradt - segítsünk neki együtt!

Az első alkalommal, amikor Nikolett a karjában vitte kórházba az alig pár hetes kisfát, Balázst, még nem gondolta, hogy nagy baj van. Később, amikor hétről hétre visszarendelték őket, már nagyon félt, hogy a fia komoly beteg. Sajnos három hónap múlva sorsfordító hírt kaptak: Balázs kettős géndefektussal született, egyáltalán nincs immunrendszere.
Hogyan lehetséges ez? A kisfiú egy ritka és nagyon súlyos betegséggel jött világra a pécsi kórházban. Magyarországon ma ő az egyetlen, aki Schwachman–Diamond-szindrómában szenved. Nincs immunrendszere, teljesen védtelen mindenféle betegséggel, fertőzéssel szemben.
A kisfiúnál 4 hónap alatt derült ki, hogy a szokatlanul sokszor lázas, nyűgös állapotának hátterében súlyos betegség áll. Nem sejtették, hogy gyermekük ilyen komoly betegséggel születik, hiszen egyikük családjában sem fordult elő gén-vagy immunbetegség. Valószínűleg mindkét szülő génhordozó, így 25% esély volt arra, hogy kisfiuk betegen jöjjön a világra. Sajnos bekövetkezett.
Ez a betegség annyira ritka, hogy 10 évente egy gyermeket érint, jelenleg nagyjából 200 ember él a világon Schwachman–Diamond szindrómával.


A 7 hónapos Balázs most őssejt-transzplantációra vár a budapesti Szent László Kórházban. Ez az egyetlen esélye az életben maradásra.


Nikolett, az édesanya folyamatosan kisfia mellett van, férje hétköznap Pécsett dolgozik. Így csak a hétvégéket tölthetik együtt a kórházban. Azért fordult alapítványunkhoz mert szeretné, ha legalább ezen a három napon együtt lehetnének, erőt gyűjtve így a további megpróbáltatásokhoz.
Balázs betegsége miatt Nikolették már felélték tartalékaikat, és most egyik napról a másikra élnek. Ingáznak Pécs és Budapest között, ellátják gyermeküket a szükséges gyógyszerekkel, minden hónapban egyre jobban össze kell húzniuk a nadrágszíjat.
Ha hozzá tudnánk járulni a családi költségvetéshez, biztosan jutna a közlekedésre is. Segítsünk nekik együtt, hogy találkozhassanak! Egy egyszeri látogatás majdnem 8000 forintba kerül, de az itt-tartózkodáshoz is kell néhány ezer forint minden hétvégén.
Kérem, ha úgy gondolja, van olyan nélkülözhető összeg, amelyet adományként fel tudna ajánlani a családnak, most is tegye meg! Szeretnénk anyagi támogatást nyújtani a családnak, hogy egy kicsivel nyugodtabban és boldogabban tölthessék ezeket a napokat együtt.

Segítsen, hogy Balázska még sokáig a családjával maradhasson!

«Vissza